Lekári predpokladajú, že mu zostáva približne desať rokov života. Dvadsaťšesťročný Lukáš Hrušovský od malička bojuje s diagnózou Freidreichova Ataxia a život ho denne stojí približne tisíc eur.
Lukášovi sa viackrát úrady otočili chrbtom. Hoci prišiel na vozíku, spochybňovali, či je naozaj chorý. Poisťovňa mu odmieta preplatiť liek, ktorý stojí 354 000 eur na jedenásť mesiacov. Skyclaris by Lukášovi mohol predĺžiť život a zmierniť mu príznaky.
Nevzdáva to a bojuje - s úradmi aj s ľuďmi, ktorí často nechápu vážnosť situácie. Psychicky mu pomáha aj to, že si vie sám zo seba robiť srandu.
Začal točiť reelska, v ktorých ľudí vzdeláva o svojom ochorení a prosí ich o príspevok na lieky do zbierky na Donio.
Čo je Friedreichova Ataxia?
Ide o zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje mozog, miechu a srdce. Pacientovi postupne odumierajú bunky a dochádza k ochabnutiu svalstva. Postupne sa u pacienta zhoršuje pohyb a koordinácia, dochádza k problémom s schôdzou a rečou či k ochoreniu srdcového svalu. Môže sa dostať do bodu, že sa nebude vedieť hýbať, hoci myseľ mu stále funguje.
U Lukáša sa ochorenie začalo prejavovať príznakmi podobnými skolióze či Parkinsonovi. Na diagnózu čakal dvanásť rokov.
Počas nášho rozhovoru sa nachádzaš v Piešťanských kúpeľoch. Si jeden z mála mladých ľudí, čo tam chodí?
Áno, väčšinou sem chodia skôr starší ľudia. Dnes som sa ale napríklad bavil s dvomi 19-ročnými Arabmi vo fitku, ktorí tu teraz sú. Minulý rok som si tu našiel pár kamarátov v mojom veku, jeden z nich sa chce za mnou zastaviť aj tento rok.
Chodí sem aj veľa známych ľudí - som tu s rôznymi hercami či politikmi. Minulý rok som tu napríklad spoznal herečku Luciu Vráblicovú z videí Zrebného. Bola tu aj Zdena Studenková, Emil Horváth ml. či politik František Mikloško.
Ako dospievajúci človek si určite riešil vzťahy a randenie. Aké je randiť s týmto ochorením?
Randil som vždy len so zdravými ľuďmi. Chorých úplne nevyhľadávam, lebo si neviem predstaviť, že by som mal vozičkárku - teraz žartujem, ale narážali by sme do seba kuchyni.
Nikdy som s randením nemal úplne problém - aj keď prídem do kaviarne alebo do reštaurácie, všetci sú na mňa milí. Stáva sa mi, že si odo mňa čašníčky občas vypýtajú Instagram.
Príznaky ochorenia sa u teba začali prejavovať už v dvanástich rokoch. Rozumeli tvoji rovesníci tomu, čo sa deje?
Nestretol som sa s ničím negatívnym. Vždy mi pomohli, nerobili z toho vedu. Napríklad keď som nemohol vyšliapať kopec, kde sme mali opekať, vyniesli ma na chrbte. Viem, že by ma zobrali aj na vrch Peru.
Ja sa celkovo snažím dívať na ľudí aj na svet pozitívne. Presne takými ľuďmi som sa aj obklopoval. Zvyčajne je to tak, že keď aj cudzí ľudia vidia, že si usmiaty a snaživý, každý ti pomôže. A keď nie, zvyčajne si z toho skôr urobím srandu.
Stretávaš sa teda aj s tým, že k tebe ľudia vždy nepristupujú s rešpektom?
Také situácie sa stávajú. Napríklad na úrade sociálnych vecí a rodiny v Kysuckom Novom Meste, kde mi úradníčka tvrdila, že ja osobnú asistenciu nepotrebujem, hoci poznala môj stav a videla vozík.
Stalo sa mi to aj v práci. Robím v jednej medzinárodnej firme na finančnom oddelení a ako invalid tam môžem parkovať zadarmo. Skončila šichta, išli sme domov a kolegyne ma tlačili na recepciu vo vozíku.
Keď som poprosil pani, čo tam pracovala, aby mi odpípla lístok, pýtala sa ma “a prečo”? Vysvetlil som jej, že som invalid. Spýtala sa ma, kde mám dôkaz. S kolegyňami som sa na tom začal extrémne smiať, lebo sme nechápali, či nevidí môj vozík.
Pani tam už dnes nerobí.
Ako dochádzaš do práce z Kysúc?
Šoférujem, takže do Bratislavy cestujem párkrát do týždňa. Štyri dni som na Kysuciach, zvyšok som v Bratislave.
Študoval si to, čomu sa teraz venuješ?
Bol som na strednej priemyselnej škole, no práve vtedy sa mi dosť zhoršil stav. Chcel som ísť na ekonomickú univerzitu, no v tej dobe som nemohol chodiť. Tak som si dal externé štúdium sociálnej práce.
Hovoril som si, že keď sa mi to zlepší, raz na tú ekonomickú pôjdem. To sa však už nestalo, tak som zostal na sociálnej práci a nakoniec ma to veľmi chytilo.
Teraz sa chystám písať rigoróznu prácu na tému, ktorou žijem - ako schvaľovanie inovatívnych liekov ovplyvňuje ľudí s podobnými ochoreniami, ako mám ja.
Lukáš miluje futbal, jeho najobľúbenejší tím je FC Barcelona. (zdroj: archív respondenta)Túto tému riešiš aj vo svojich videách, lobuješ za ňu na ministerstve zdravotníctva. V akom štádiu je momentálne?
Na ministerstve sme podali petíciu so 17 200 podpismi za zachovanie inovatívnych liekov. Ide o to, že ministerstvo chce za inovatívne lieky platiť farma firmám namiesto 44 000 eur okolo 22 000 eur za rok.
Farmafirmy žiadajú Šaška, aby stiahol vyhlášku obmedzujúcu prístup k liekom Čítajte Tým pádom by tieto firmy stratili záujem vstupovať na slovenský trh. Na čo by išli niekde, kde im štát zaplatí o polovicu menej než v Nemecku?
Chceli to prijať v tichosti v skrátenom legislatívnom konaní. Nikto o tom nevedel, len my - pacientské organizácie.
Aj preto som vytvoril video o tom, že pacientom so zriedkavými pacientami dochádza čas. Tu sa len na diagnostiku v priemere čaká 5 rokov, u mňa to bolo až 12 rokov.
Toto by malo aj vplyv na liek, ktorý potrebuješ ty - Skyclaris. Ak by ho štát začal preplácať, ušetrilo by ti to doslova 1000 eur denne. Toľko stojí tvoja liečba.
Áno, spolu s mojím doktorom sme sa za to snažili bojovať. Po diagnostikovaní mi napísal žiadosť o výnimku, aby mi liek poisťovňa preplatila.
Zamietli to, tak sa odvolal. Keď zamietli aj to, skúsil to ešte raz. Aj na to mu prišla negatívna odpoveď s tým, že by to “ohrozilo finančnú udržateľnosť systému”.
Je to blbosť, lebo zdravotné poisťovne za minulý rok vykázali zisk vyše 14 miliónov eur. Rozumiem, že vychádzajú z toho, že štatisticky by malo byť na Slovensku 50 pacientov s Friedreichom a až vtedy by vedeli liek preplatiť.
Muselo byť finančne náročné cestovať na vyšetrenia z Kysúc po celom Slovensku.
Stálo to veľmi veľa peňazí a toto ľudia tiež úplne nechápu. Pre mňa vlastne neexistovala žiadna liečba, okrem neustálych vyšetrení som chodil len do fitka a do kúpeľov. Štát mi cez poisťovňu na liečbu prispieval šesť eur denne, my sme doplácali ďalších 1200 za mesiac.
Najskôr ti namiesto Friedreichovej Ataxie diagnostikovali skoliózu. Ako po dvanástich rokoch nakoniec prišli so správnou diagnózou?
Áno, najskôr sme to všetci vnímali len ako skoliózu. Na Slovensku mi vždy povedali, že ju má každý druhý človek, takže to nebolo nič vážne. Potom sa mi však začali triasť ruky. Keď som niečo prenášal, vždy som niečo vylial. Postupne sa to všetko zhoršovalo. Začala sa mi zhoršovať reč a chôdza ešte viac.
Pridružil sa nystagmus - behanie očí zo strany na stranu. Chodil som stále na vyšetrenie k neurológom, na nefrológiu, gastro či EKG,, no nikto to nevedel diagnostikovať. Neodhalilo to ani EMR mozgu či miechy.
Môj brat robí v Nemecku a začal sledovať nemecké videá, aby sa lepšie naučil jazyk., Náhodou narazil na jedného nemeckého lekára. Poslali sme mu mail s lekárskou správou a on mi po jednom dni odpísal s tým, že je to podľa neho Friedreich. Dal som si urobiť špeciálne vyšetrenie priamo na túto diagnózu a o pol roka sa to našťastie potvrdilo.
Ako ťa to celé psychicky ovplyvnilo?
Povedal som si, že keďže som na tom fyzicky zle, začnem na sebe makať aspoň po mentálnej stránke. Ak by som nebol chorý, asi by som nikdy asi nešiel na vysokú školu a dnes by som nerobil na rigoróznej práce.
Na sociálnych sieťach si robíš v niektorých videách zo svojho ochorenia tak trochu srandu, dokážeš to brať s nadhľadom aj v každodennom živote?
Áno, tieto videá mi pomáhajú mi to trochu vypnúť. Nad svojím ochorením sa však príliš nezamýšľam, stále sa to všetko snažím brať s humorom. Vnímam to tak, že každý raz zomrie.
Môjmu 19-ročnému kamarátovi napríklad diagnostikovali rakovinu a povedali mu, že mu zostávajú dva týždne života. Vtedy si poviem, aké šťastie mám, že sa podľa doktorov môžem dožiť 37.
Svojimi videami a bojom za inovatívne lieky dávaš nádej aj iným ľuďom s ochoreniami. Si s nimi v kontakte na instagrame, máte svoju komunitu?
Áno, veľmi veľa ľudí mi píše, že ich motivujem. To je super. Nájde sa aj zopár hejterov. No keď ma väčšina mojich sledovateľov podporuje,, nebudem smutný kvôli dvadsiatim debilom
Aké hejty ti ľudia píšu?
Jedna 70-ročná babka s profilovkou s mačiatkami, kvietkami a vnúčatkami, mi pod každé jedno video napísala, že som o***ávač a podvodník. Tiež mi vypisuje dosť rusofilov, ktorí mi vulgárne nadávajú do k*****v. Sú to väčšinou takí mentálni atléti, vidím to aj na tom, že ani nevedia gramatiku.
Ako napriek všetkému zbieraš silu na boj so štátom a príslušnými inštitúciami?
Je to ťažké, najmä keď vidím, že to tí ľudia nechápu. Keď vidím, kto sedí v parlamente - že je tam veľa ľudí,, ktorí by najradšej len kradli a chodili na dovolenky vo Vietname so zlatými vaňami. Aj preto si robím z politikov často srandu v mojich videách a používam ich citáty.
Verím tomu, že mi podarí presadiť, čo chceme.
