Hannah Witton je youtuberka, ktorá je zvyknutá rozprávať o svojom tele na kameru.
Jej najznámejšie videá sú "The Hormone Diaries" (Hormónové denníky), séria o snahe nájsť tú najlepšiu antikoncepčnú metódu. Vo februári zverejnila video, ktoré bolo aj na jej pomery dosť osobné.
"Mám vývod - časť môjho tenkého čreva mi trčí z tela a na ňom mám vývodové vrecko, do ktorého kakám. Takže takto som na tom. Taký je môj nový život," povedala Hannah, sediac pred kamerou.
Jej tón bol v tom momente veselý, no nakrútiť 20-minútové video bolo náročné emočne a fyzicky. Keď si svoje video pozerala znovu, videla, ako sa jej reč tela a hlas menia, keď rozpráva o tom najhoršom zo svojej choroby - prvých pár týždňoch, ktoré strávila v nemocnici.
"Filmovanie bolo náročné aj fyzicky," vyjadrila sa Hannah v e-maile pre The Washington Post. "Priateľ mi musel zniesť filmovaciu výbavu dole schodmi, než odišiel do práce. Vedela som, že by som nebola schopná nakrútiť to v mojom zvyčajnom prostredí, lebo to zahŕňa státie. A sedela som s vankúšom za chrbtom, aby mi podopieral chrbát."
Youtuberi (od tých so vzdelávacími kanálmi ako Hannah, cez beauty youtuberky, až po vlogerov) si budujú publikum sčasti aj tak, že sa často a pravidelne delia o detaily zo svojich životov. Ale choroba vie do tohto procesu zasiahnuť.
Keď život ohrozujúca choroba zrazu preruší ich prácu, majú na výber: udržať to v súkromí alebo zahrnúť túto novú časť života do svojho youtubového JA.
A zmena môže byť dosť drsná.
Beauty youtuberka Courtney Warner (známa ako Courtelizz1) pred niekoľkými mesiacmi prerušila svoj plynulý prúd make-upových tutoriálov, aby svojim divákom povedala, že má nádor na mozgu. Nádor bol zhubný a jeho poloha ovplyvnila, okrem iných vecí, aj jej reč.
Courtney stále pridáva beauty videá, ale teraz sú iné. K make-upovým návodom pridala recenzie parochní. V niektorých videách upustila od vystrihovania momentov, keď sú jej problémy s rečou a pamäťou viditeľné.
A pomedzi jej beauty videá sú taktiež roztrúsené vlogy, ktoré sú jednoznačne o rakovine: 5 vecí, ktoré ste nevedeli o chemoterapii, Moja týždenná hodina reči!, Necítim sa najlepšie | Vlogy: Chemoterapia Deň 5.
Len nedávno Simone Giertz, populárna youtuberka známa výrobou komicky zlých robotov, zverejnila video s názvom "Mám nádor na mozgu".
Niekoľko týždňov predtým ju začalo bolieť mierne opuchnuté oko, o ktorom si myslela, že to má len z alergie. Bolesť ju zaviedla k lekárom, od nich na vyšetrenie mozgu, a od vyšetrenia k diagnóze. Nádor je pravdepodobne nezhubný, ale je veľký: má veľkosť golfovej loptičky. Simone na to povedala: "Ani len nemám rada golf, ale mám rada svoj mozog, a to dosť."
"Podstúpim dosť rozsiahlu operáciu mozgu," povedala Simone svojmu publiku: "A pravdepodobne budem chvíľu mimo."
Sčasti zodpovednosť - budem chvíľu preč a toto je dôvod - sčasti svedectvo, tieto videá odhaľujúce choroby okoreňujú prostredie YouTubu, ktoré je známe pre svoju mladistvú neviazanosť. Choroba môže beauty youtuberke zobrať vlasy, vlogerovi zase energiu nakrúcať. V Simoninom prípade, ako vysvetlila svojmu publiku, po potrebnej operácii môže ostať čiastočne slepá či paralyzovaná.
Keď u Hannah znova prepukla ulcerálna kolitída, ktorá ju na mesiac pripútala k nemocničnému lôžku, cítila, že sa môže rozhodnúť, ako a čo povedať svojim takmer 500-tisíc subscriberom.
"Ak by som sa vrátila po mesačnej prestávke a povedala, že som mala zdravotné ťažkosti a že o tom nechcem rozprávať verejne, väčšina z nich by to naozaj rešpektovala," napísala pre The Post.
"Pred operáciou som netúžila o čokoľvek sa podeliť, ani som sa len nepozerala na mobil. Zvládla som dva posty za dva týždne, len aby som ľuďom dala vedieť, že som v nemocnici. Ale len čo som bola po operácii a už som nebola chorá, na sociálnych sieťach som sa so všetkým zverila a bol to skvelý pocit," dodala Hannah. "Vedela som, že chcem použiť svoju platformu a svoj hlas, aby som zviditeľnila ľudí, ktorí žijú s vývodmi, hlavne mladých ľudí."
Jej príbeh ukazuje, aké priepustné môžu byť bariéry medzi internetovou hviezdou a jej publikom. Keď sa Hannah zverila so svojou chorobou divákom, dúfala, že poukáže na to, čím si prešla - stane sa verejnou tvárou, zdrojom rád, živým dôkazom, že stále môžete byť sami sebou, aj keď žijete s vývodom. No keď sa tým všetkým stala, taktiež zistila, že internet môže pomôcť aj jej.
Vstúpte do internetu plného vývodov.
The Stoma internet, teda Internet plný vývodov sa hemží osobnosťami, ktoré - tak ako Hannah - žijú s vývodom. Ako sa Hannino video šírilo, našla ju aj táto časť internetu, a ona postupne začala prenikať do jeho útrob. Existujú YouTube kanály, Instagramové účty, blogy.
"Existujú spoločnosti, ktoré vyrábajú spodnú bielizeň, špeciálne oblečenie na športy a plavky, Etsy obchody, ktoré robia handmade obaly na vývodové vrecko," napísala Hannah.
"Je úžasné počuť príbehy a zážitky iných ľudí. Hlavne mladých žien, ktoré sú o týždne/mesiace/roky ďalej než ja a nechávajú komentáre, aké sú teraz ich životy normálne a jednoduché, a taktiež mi dávajú rady - je to naozaj povzbudzujúce a dáva mi to veľa nádeje."
Video Ako si vymeniť vrecko vývodu má na Youtube takmer dva milióny pozretí. Iná youtuberka s vývodom predvádza plavky. Ďalší ukazujú tipy, ako si spraviť a vybrať farebné obaly na vrecko.
Ale čo ak, na rozdiel od Hannah, by ste sa o detaily svojej choroby so svetom nedelili?
Nie všetci youtuberi majú publikum, ktoré pochopí ich neprítomnosť, s rešpektom k súkromiu.
Hannah uznala, že tento proces je pre každého iný. No pre ňu bola voľba jasná: "Každý sa s desivými zdravotnými zážitkami vyrovnáva inak, no rozprávanie o tom, čím ste si prešli, vždy pomôže. Môže to byť cez online komunity alebo jednoducho s vašimi priateľmi a rodinou."

Autor: Abby Ohlheiser, The Washington Post