Veľa ľudí zoberie telefón a pozrie sa, čo je nové na sociálnych sieťach. Telefón každé ráno dvíha aj 26-ročná Natália Turčinová. Namiesto sledovania sociálnych sietí však vytočí číslo svojho asistenta Pavla. Ten príde do niekoľkých minút, aby ju stropným zdvihákom preložil z postele na invalidný vozík. Natália je k nemu pripútaná od svojich 9 rokov.
Mladík Natáliu posadí na vozík. Keďže je elektrický, po byte sa vie pohybovať sama. Problém však nastáva, keď si chce dať rannú sprchu. Asistent ju musí preložiť na špeciálne upravenú sedačku v kúpeľni, vozík odvedie preč. Natália sa vie osprchovať sama, iní pacienti so svalovou dystrofiou to však sami nedokážu.
Svalová dystrofia je ťažké genetické ochorenie, ktoré spôsobuje bezvládnosť a ochabnutie svalstva. Je nevyliečiteľné, počas života sa len a len zhoršuje.
Bez asistenta ani na krok
Natália sa narodila s chorobou zvanou spinálna muskulárna artrofia. Neprejavila sa však hneď. „Obdobie, keď sa deti začínajú učiť chodiť, u mňa vyzeralo trošku inak. Ja som sa na nohy stavala ťažšie, musela som sa vždy niečoho chytiť, na to, aby som sa dokázala postaviť na nohy, som potrebovala oporu. Počas prvého roka môjho života si rodičia všimli, že niečo nie je v poriadku, a tak sa začala séria návštev lekárov, ktorí potvrdili ochorenie,“ hovorí nám v špeciálne upravenej bezbariérovej izbe na jednom z bratislavských internátov.
Okrem izby má Natália k dispozícii pomerne veľkú chodbu a kúpeľňu. Na chodbe robí Natáliin asistent raňajky jej priateľovi Martinovi, ktorý je taktiež na vozíku kvôli svalovej dystrofii. Spoznali sa aj vďaka chorobe. A kvôli chorobe spolu takmer vôbec nie sú sami.
Natália s priateľom Martinom. (zdroj: Fičí.sk)V každodennom živote totiž nevedia fungovať bez asistenta. Mladík – asistent z tejto reportáže sa volá Pavol a má 25 rokov. Keď s Natáliou odchádzame do práce, zbalí jej notebook, obuje ju a pripraví jej desiatu. Pavol však nie je jediný asistent, ktorému Natália pravidelne volá. Osobných asistentov má viac, pretože Pavol nie je dostupný vždy, keď ho potrebuje.
Život so svalovou dystrofiou by bol pre introverta peklom. Natália trávi sama len minimum času. „Keď mám viac aktivít alebo som chorá, potrebujem mať pri sebe asistenta stále. Inokedy stačí, že mi pomôže len s bežnými činnosťami a viac ho nepotrebujem. Je ale pravda, že je so mnou väčšinou času,“ zamýšľa sa.
Viac ako to, že nemôže chodiť po vlastných, ju štve závislosť na iných ľuďoch. „Nemôže sa mi stať, že sa kvôli asistentovi nedostanem načas do práce. Všetko treba plánovať dopredu,“ dodáva a na otázku, čo by urobila, keby mohla v tomto momente urobiť niečo spontánne, nevie odpovedať. Nevie si to predstaviť.
Ako bariéry zničili sen
Okrem toho, že pred každým svojim krokom musí myslieť na asistentov, musí zisťovať aj to, či sa na dané miesto vôbec dostane a či je bezbariérové. Práve bariéry jej už zničili najväčší sen – stať sa právničkou.
Natália pochádza z dolnooravskej dedinky Žaškov. Po základnej škole premýšľala nad dvoma strednými – gymnáziom v Dolnom Kubíne a obchodnou akadémiou. Vedela, že na právo budú brať najmä gymnazistov, preto bola obchodná akadémia len druhou možnosťou. Gymnázium však nebolo bezbariérové. „Snažili sme sa riaditeľa presvedčiť, aby zo školy zmizli bariéry, ale nevyšlo to. Preto som sa rozhodla ísť 'na istotu' a vybrať si obchodnú akadémiu, hoci som vedela, že z nej sa vtedy na právo nedostanem. Keby som nebola na vozíku a chodila, mohla som byť úplne inde,“ hovorí, no sen ešte nezahodila – premýšľa nad tým, že sa predsa len pokúsi právo vyštudovať.
Natália nestráca chuť do života. (zdroj: Fičí.sk)Aj vozičkári na výške pijú
Po obchodnej akadémii sa rozhodla študovať demografiu na Prírodovedeckej fakulte Univerzity Komenského. Ako vyzeral bežný deň vysokoškoláčky, ktorá je na vozíku?
„Úplne rovnako ako deň mojich zdravých spolužiakov. Až na to, že ma ráno do školy musel vypraviť asistent. V škole mi ale pomáhali len spolužiaci,“ spomína.
Vozík jej nezabránil užívať si zvyčajné slasti vysokoškolského života. „Keď sme riešili krúžkovice a stretká, spolužiaci boli vždy ohľaduplní a hľadali také miesta, kde som sa dostala aj s vozíkom. Vedeli sa mi prispôsobiť.“
Pri otázke, či pije alkohol, sa rozosmeje: „Na poslednom stretnutí s ľuďmi z OMD (Organizácia muskulárnych dystrofikov) sme riešili, či môže človek s vozíkom, ktorý si vypije, ísť na hlavnú cestu. Dospeli sme k tomu, že sme vlastne ako cyklisti. Keby sme spôsobili nejakú nehodu a nafúkali by sme, asi by sme mohli dostať pokutu. Ale vodičák by nám nezobrali, lebo na vozík vodičák nepotrebujeme.“
„Niekto by povedal, že vozičkári sú slušní a nudní ľudia, ale mám pár kamošov vozičkárov, ktorí mali aj otravu alkoholom,“ hovorí, no dodáva, že to sa jej zatiaľ nestalo. Počas výšky sa však vedela odviazať.
„Na jednej krúžkovici som sa tak opila, že som sa potom odtrhla od spolužiakov a vraj som sa potom vozila niekde po Botanickej záhrade. Až ráno som zistila, že čo som vlastne robila. Ani neviem, ako som sa dostala na intrák,“ spomína a dodáva, že vozík hendikepovaným ľuďom nebráni v tom, aby si užili bežné životné slasti.
Koľajnice v dodávke
Po vysokej škole sa snažila nájsť si prácu, ktorú by vedela vykonávať z vozíka. Logicky sa teda zaujímala najmä o administratívne práce. Cez známu sa k nej však dostala k práci v kaviarni, z ktorej sa stala reštaurácia.
A práve do reštaurácie v Ružinove sme sa s Natáliou vydali aj my. Od internátu, v ktorom býva, je vzdialená asi 10 kilometrov. Keby musela Natália cestovať MHD, trvalo by jej to viac ako trištvrte hodiny. Aj to len v prípade, že by jej sadli spoje, ktoré sú bezbariérové.
Vďaka špeciálnemu autu vozí Natáliu už rok a pol do práce asistent. Modrá dodávka na parkovisku vyzerá skôr ako nákladné auto. A v podstate ním aj je – asistent vysunie nájazdovú rampu, ktorá pripomína koľajnice. Po nej sa Natália dostane aj s vozíkom do zadnej časti. Bez toho, aby ju musel asistent z vozíka preniesť na sedadlo.
Auto získala spolu s priateľom vďaka príspevku od úradu práce, zvyšok financií im zabezpečili rôzne nadácie. Okrem dodávky však museli zafinancovať aj jej úpravu – okrem vysúvacích koľajníc potrebujú aj množstvo bezpečnostných pásov, aby bola jazda bezpečná.
Natáliu vozí do práce asistent na špeciálne upravenom aute. (zdroj: Fičí.sk)Za počítačom aj pri pokladni
Vďaka autu tak otvárame dvere reštaurácie už o 15 minút. Natália chodí fyzicky do práce len dvakrát za týždeň, inak pracuje z domu. Stará sa o marketing, grafiku a sociálne siete reštaurácie, ale organizuje tu aj eventy či výstavy.
„Môj šéf je naklonený zamestnávaniu ľudí s postihnutím. Pracuje tu s nami aj nevidiaci kolega, ktorý pripravuje kávu,“ hovorí Natália a lúči sa s asistentom, ktorý z reštaurácie odchádza. Vráti sa až o pol piatej, kedy Natálii končí pracovná doba. V reštaurácii zastupujú asistenta jej kolegyne. Hoci väčšinu práce vykonáva za počítačom, počas obedov pomáha aj pri pokladni. „Chcem to tak sama, aby som mala kontakt s ľuďmi, pre ktorých ten marketing vlastne robím.“
Reštaurácia je bezbariérová, vozičkári tak nemajú problém nájsť si v nej prácu. To sa ale nedá povedať o väčšine pracovných miest, o ktoré majú hendikepovaní ľudia záujem.
Máte hendikep? Zrejme vás nezavolajú ani na pohovor
„Často som sa stretla s tým, že keď som v životopise uviedla telesné postihnutie, ani ma nezavolali na pohovor. A keď ma už zavolali, do budovy som sa ani len nedostala, lebo nebola bezbariérová,“ hovorí Natália.
Jej 29-ročný priateľ to rovno skúšal len tam, kde preňho boli vytvorené podmienky. „Nešiel som do niečoho s tým, že som vozičkár a oni mi musia vytvoriť podmienky na prácu. Šiel som len tam, kde som vedel, že môžem,“ hovorí Martin Rybarčák, ktorý robí marketing pre firmu so zdvíhacími zariadeniami.
Vozičkári nestrácajú humor. (zdroj: Fičí.sk)Po práci sa Natália snaží venovať svojim koníčkom – číta knihy, kávičkuje s priateľom, alebo sa idú „prejsť“ popri Dunaji. Okrem toho však musí do svojho voľného času zakomponovať aj cvičenie.
„Pri svalových ochoreniach je dôležité neustále monitorovať zdravotný stav, navštevovať lekárov a cvičiť. Každému zlepšuje stav niečo iné. Mne osobne pomáhajú masáže, priateľovi plávanie,“ prezrádza Natália. Dvojica cvičí pravidelne – buď s pomocou fyzioterapeuta, ktorý chodí k ním na internát, alebo v dystocentre Organizácie muskulárnych dystrofikov.
Stále spolu a nikdy sami
A aký je vzťah dvoch vozičkárov? V podstate sú v ňom traja ľudia a osem kolies. Dvojica si život nevie predstaviť bez asistenta. „Nie je to jednoduché, lebo s nami stále niekto je. Martin ma nedávno požiadal o ruku, ale kým to urobil, musel zariadiť, aby sme tam boli sami a aby bol asistent preč,“ spomína 26-ročná Natália.
Podľa Martina im však choroba v niečom pomohla: „Keďže sme na vozíku dvaja, obaja sa ťaháme dopredu a snažíme sa každý jeden problém vyriešiť spolu.“
Otázku, ktorá vám zrejme počas čítania predchádzajúceho odseku napadla, Natália počúva často. „Áno, väčšina ľudí sa ma pýta na môj sexuálny život. Nevedia si predstaviť, ako spolu môžu fungovať dvaja vozičkári,“ hovorí. A môžu? „Samozrejme, človek si nájde spôsob na všetko.“
Reakcie ľudí na ulici na vozičkárov môžu byť rôzne, Natália sa však s negatívnymi ešte nestretla. „Akurát jeden pán sa ma raz opýtal, či sa aj sprchujem. To ma zarazilo, ale aj som sa zasmiala. Keby som sa nesprchovala, asi by to bolo cítiť,“ uvažuje. Viackrát sa jej stalo, že sa s ňou malé deti chceli povoziť a často počúva aj otázku, koľko taký vozík vlastne stojí. Približne tri tisícky, ak k nemu ale potrebujete doplnky a „upgrady“, vyjde vás o pár tisícok viac.
Martin požiadal Natáliu o ruku, (zdroj: Fičí.sk)Asistent pomáha im, oni jemu
Keďže asistent je akýmsi stredobodom života vozičkára, snažili sme sa zistiť viac aj o Pavlovi. Dvadsaťpäťročný fotograf sa osobnej asistencii venuje 5 rokov. Natáliu pozná odmalička, pred ňou asistoval študentovi s detskou mozgovou obrnou. „Vo vnútri cítim, že ma to napĺňa a baví pomáhať ľuďom. Nie je to len o tom, že my, asistenti, pomáhame ľuďom. Veľakrát aj tí, ktorým asistujeme, pomáhajú nám. Akoby nás niekedy ťahali z depresívnych stavov,“ hovorí Pavol.
Na asistencii je podľa neho najťažšia zodpovednosť. „Musím byť strašne opatrný, pretože ľudia, o ktorých sa starám, sú krehkí. Nemôžem si dovoliť ráno prísť v stave, ktorý by ich mohol ohroziť. Nemôžem si dovoliť, aby sa mi podlomili kolená alebo aby mi Natália spadla. Dystrofia je menej náročná, ja som v podstate len ich nohami a rukami. Pri detskej mozgovej obrne to bolo psychicky omnoho náročnejšie, tam som nebol len nohami a rukami, ale aj hlavou.“
Svadba sa im neoplatí
Medzi bežnými ľuďmi sa Natália necíti byť diskriminovaná. Iné to však je na úradoch a v praktickom živote. „Hnevá ma názor ľudí, že keď je niekto na vozíku, život preňho skončil. Často spájajú vozičkárov aj s mentálnym postihnutím, ktoré spolu často nesúvisia. Stáva sa, že na úradoch hovoria radšej s mojim asistentom, akoby som nevedela rozprávať alebo nevedela, čo sa deje,“ tvrdí.
Keďže s Martinom sú zasnúbení, chceli by sa vziať. S termínom svadby však váhajú najmä kvôli financiám. Štát ich momentálne posudzuje ako dve samostatné osoby, pričom každý z nich dostáva od štátu príspevok. Keď sa vezmú, budú posudzovaní ako jedna domácnosť. „Celý náš príjem sa spočíta dokopy. Keď prekročíme troj, štvor alebo päťnásobok životného minima, tak sa nám príspevky skrátia,“ hovoria. Príspevky sa týkajú aj osobnej asistencie, bez ktorej nevedia fungovať.
„Človek je akoby nútený ostať doma na podpore namiesto toho, aby pracoval a prinášal niečo spoločnosti. Sme síce zasnúbení, ale možno práve toto bude dôvod, prečo sa nikdy nezoberieme,“ hovoria.
Bez osobného asistenta by nevedeli fungovať. (zdroj: Fičí.sk)S problémami zápasia aj pri zháňaní bytu. „Pre vozičkára je v Bratislave veľmi náročné nájsť si byt. Podľa mňa je to obrovská diera na trhu. Nemyslia na nás ani developeri, ktorí stavajú nové byty a novostavby, a ani makléri veľakrát netušia, čo je to bezbariérovosť. Keďže používame elektrické vozíky, bezbariérovosť musí byť naozaj na vysokom stupni, takže tam nesmú byť žiadne prahy ani schody, musí byť priestranný výťah aj izby,“ vymenúva Natália.
Okrem architektonických bariér však narážajú aj na bariéry v myslení ľudí: „Mnoho ľudí si myslí, že dvaja vozičkári nemajú na to, aby si kúpili byt, alebo na to, aby im vôbec nejaká banka dala hypotéku.“
Čo je na živote na vozíku najťažšie?
„Najťažšie je to v tom, že nie je fyzická sila. Únava. Pocit bezvládnosti. Je tu síce asistent, ktorý vám pomôže, ale stále je tam chuť robiť si veci sám. Niekedy je deprimujúce musieť sa viazať na čas tej druhej osoby,“ hovorí Natália.
Občas sa samej seba pýta „Prečo práve ja?“, „Aké je to, stáť na nohách, spontánne sa postaviť a ísť?“. Snaží sa však brať život s nadhľadom: „Mama ma naučila, že treba vyťažiť zo všetkého maximum, a o to sa aj snažím.“
Pár dní po našom stretnutí si rozmyslela odpoveď na otázku, čo by urobila, keby mohla v tomto momente urobiť niečo spontánne. Jej odpoveď znela: „Spontánne sa postaviť a ísť...“
Ako vyzerá práca profesionálnej baletky? Strávili sme s ňou jeden deň Čítajte
